Acronimul PDD vine de la “pervasive developmental disorder” sau, pe romaneste, “tulburare persistenta a dezvoltarii”. Ce inseamna asta? Inseamna ca afectiunea de baza interfera cu buna evolutie a personalitatii copilului catre adolescenta si apoi in viata adulta. Spunem ca sunt “persistente” pentru ca declinul are loc treptat iar recuperarea si remisia, in absenta interventiei de specialitate, sunt de obicei improbabile.
Dar sa explic de ce ies din zona mea de confort, anume tulburarile afective si in particular depresia si anxietatea la adolescent si adult, ca sa vorbesc de autism. Autismul e reprezentantul “de clasa” al PDD-urilor, si e de asteptat ca voi veti recunoaste “numele” mult mai usor decat sa zicem sindromul Rett sau sindromul Asperger. Perceptia asupra autismului (dat fiind atributul imprumutat de vulg in relatie cu anumite atitudini, ganduri sau chiar coloraturi emotionale) este una de boala a “singuratatii”, si tocmai pentru eroarea din aceasta afirmatie vin sa scriu despre el. Sper ca vom lamuri cateva lucruri pana la final. Dar sa incepem, si am sa incep prin a-ti aduce aminte de un film pe care poate nu l-ai vazut, dar daca l-ai vazut, vom avea dintr-o data o platforma comuna de discutie.
In “Rainman” (filmul de care vorbesc), Dustin Hoffman joaca rolul vietii lui alaturi de un (mult mai) tanar Tom Cruise. Daca l-ai vazut, incearca sa-ti aduci aminte de personaj. Raymond este simpatic, dar ciudat.
Are manierisme. Vorbeste ciudat. Merge un pic ciudat si, chiar daca pare un pic mai prostutz, are abilitati nebanuite de calcul aritmetic. Are mici obsesii vizavii de motive repetitive din mediu. In dialogurile cu Charlie (Tom Cruise), privirea ii aluneca invariabil dinspre ochi spre nasturii camasii, sau spre o crapatura din perete. Raymond, stim si “simtim”, nu e un om ca toti ceilalti. Raymond e autist.
Rainman a facut un beneficiu imens acestei afectiuni, si in acelasi timp nu, prin perspectiva romantica asupra unei boli adeseori dramatica. Dupa ce Kanner afirma, in 1943, ca autismul e consecinta probabil a unei mame “frigider”, si ca atare o boala eminamente psihologica si in care culpa e asupra parintilor, a fost nevoie de o munca sustinuta de cercetare si aprofundare a spectrului autist pentru ca sa ajungem azi sa fim de acord ca:
1. autismul este de fapt o tulburare biologica, cu puternice concomitente neurologice, si are un profund bagaj genetic in spate. Ca atare, este o afectiune care comporta un grad de ereditate, si agrega in familie
2. in pofida teoriilor alterne privind caracterul “autoimun” sau “infectios” al autismului (doua teorii care sunt inca subiect de dezbateri aprinse), paradigma acceptata este una neuro-developmentala care are la baza mutatii punctiforme in diferite sisteme genetice, si ca atare endogena, si nu “exogena”. Fenotipul autist extins include insa posibilitatea modularii riscului de dezvoltare a bolii de factori de mediu, intre care cei mai “infami” sunt thimerosalul si vaccinul MMR (rubeolo-varicelo-urlian)
3. ca urmare, autismul nu e o boala contagioasa. Pare stupid, dar nu e prima oara cand cineva ar intreba, “bine bine dar se ia?”
Triada simptomatica in cazul tulburarilor din spectrul autist are de-a face cu deficite progresive in spectrul cognitiv, intarzierea dezvoltarii limbajului verbal si non-verbal, interactiunilor sociale care sunt saracite, dar si (in cazul autismului “pur”) a aparitiei manierismelor, comportamentelor repetitive si (nu cu titlu diagnostic, dar destul de frecvent) un anume gen de dismetrie senzoriala care face ca acesti copii sa se angajeze in acte de auto-mutilare (in cazuri severe), care par a fi explicate de o disfunctie semnificativa a cailor integrative senzoriale centrale. Boala incepe sa fie observata in jurul varstei de 3 ani, dar si mai devreme, cand slabul contact afectiv intre copil si parinte incepe sa fie observat, recurent, de parinte, dar si comportamentele bizare (leganat, mersul cabotin, pozitiile uneori distonice ale mainilor, contactul vizual practic inexistent, lipsa anxietatii de separare etc.). Foarte recent, a devenit posibil ca diagnosticul sa fie insa pus mult mai devreme, mai exact in jurul varstei de 8 - 9 luni. O echipa de la McMasters U (Hamilton, Ontario) a reusit sa identifice diferente intre grupurile “risc crescut” si “control” (risc scazut) la nivel de miscari oculare ghidate. Copiii la risc crescut pentru autism, spre deosebire de ceilalti, au o abilitate semnificativ mai proasta de a genera o “teorie a mintii” (Simon Baron Cohen) fata de o serie de poze care li se arata pe ecran, sau obiecte animate care interactioneaza intre ele. Si pentru ca veni vorba un pic de “teoria mintii”, sa vorbim si despre asta.
Simon Baron - Cohen spune ca omul are abilitatea innascuta de a interpreta, si “mentaliza”, mimica si gestica obiectului de comunicare iar prin asta suntem toti dotati cu o “teorie” care precede interpretarea. “Stim” dinainte ca cineva sa rada ca rasul e ras, si ca sprancenele adunate spre centru inseamna “incruntat” iar “incruntat” inseamna “suparat”. Eckman si colegii au stabilit ca morfologia faciala, in general, acopera 300 de expresii unice care, in combinatie una cu alta, formeaza un spectru discret incredibil de variat pentru exprimarea “faciala” a gandurilor. Trebuie ca avem o teorie pre-formata fata de asta (Gladwell). Cand ne uitam la un tablou, de exemplu, tindem sa petrecem in medie cu doua secunde mai mult pe figurile umane prezente in tablou. Cand ne uitam la o imagine animata, in care doua personaje se cearta, avem tendinta sa ignoram ce se intampla in mediu. Teoria Mintii este insa remarcabil legata de IQ si educatie; in studii comportamentale pe aborigeni, de exemplu, s-a dovedit ca acestia nu “fixau” personajele din prim-plan ci pasarile din fundal fata de care nu aveau “teorie a mintii”. Inapoi la tulburarea autista, subiectii care sufera de probleme pervazive ale dezvoltarii au un deficit remarcabil in a reflecta realitatea “animata” din jurul lor. Ca sa fie clar, nun numai ca nu vad personajele din prim-plan, nu vad nici macar pasarile din fundal in schimb acoperisul de paie al colibei li se va parea foarte interesant.
Iata insa ca, in ciuda experientei noastre acumulate vis-a-vis de autism, nu avem inca un tratament care sa il vindece. Il tratam simptomatic, cu acelasi set de medicamente cu care tratam schizofrenia, depresia, dementa. Dozele difera, produsele cu activitate predominanta serotonergica sunt preferate. Unele SSRI-uri pot sa amelioreze frecventa, si intensitatea comportamentelor repetitive. Antipsihoticele pot avea o utilitate in sanctionarea agitatiei, si asa mai departe. Pe frontul psihoterapeutic, interventiile comportamentale, terapia de joc, terapiile de integrare senzoriala sunt in general acceptate ca fiind de un oarecare beneficiu. Piata e saturata, altfel, de procedee “nutritioniste” si “terapii alternative” care anecdotic au avut uneori succes dar care inca nu s-a dovedit, intr-un design riguros, ca ar fi superioare placebo.
Eforturile in cercetarea din ultimii ani se concentreaza pe identificarea de gene candidate la screening, dincolo de sindromul X fragil. Identificarea pre-natala, peri-natala si (ca in multe alte tulburari de dezvoltare) instituirea precoce a tratamentului pot schimba dramatic destinul unui copil cu autism. Mesajul meu este urmatorul, si e comun altor conditii psihiatrice care asociaza stigma: autismul e o boala, asa cum e si hipertensiunea, asa cum e diabetul, asa cum e ulcerul. Ca si hipertensiunea, are origini (in parte) genetice dar si epigenetice. Ca si hipertensiunea, nu exista un tratament care sa “vindece”. Dar spre deosebire de hipertensiune, care nu ataseaza “rusine”, “umilinta”, “respingere” sociale, autismul e privit ca un pacat, ca o anomalie, o abominatie. Sa nu uitati ca sunt oameni cand ii vedeti. Autismul nu e o boala a insingurarii prin ceea ce este, ci prin felul in care este perceputa. Aidoma, depresia e o boala a insingurarii. Anorexia si bulimia nervoasa, alte boli ale insingurarii. Dependenta de alcool sau droguri, boli foarte insingurate.
Si nu e nevoie sa fie asa. Ca in multe alte cazuri, apreciez eforturile presei si ale mass-media in Romania de a populariza boli care antreneaza o suferinta incredibila data de ignoranta celor din jur. Pe de alta parte, mult mai mult rau se intampla cand inlocuiesti ignoranta cu proasta informare, sau pur si simplu cu dezinformare. Ca si in alte cazuri (vezi titlul din Cotidianul vis-a-vis de antidepresive, de acum cateva luni), perspectiva laica, dar rudimentara, asupra unei afectiuni fata de care avem totusi atatea cunostinte saboteaza efortul initial, de a aduce intelegerea mai aproape de tine, cel ce citesti acum.
G.







am mijit ochii, obosit. am cascat lung, am impins cearsaful alene la o parte, am anulat alarma si m-am ridicat sa deschid geamul. pisica vecinului a aparut deodata, din intuneric, pe pervaz, mieunind jalnic. m-am strimbat la ea si am tras, tiptil, perdeaua, zimbind diabolic. am aprins lumina, am facut patul, am aruncat pe mine un tricou si un short, apoi m-am indreptat spre baie. pasta de dinti avea un gust salciu si o culoare ciudata, dar m-am periat virtos, cu gindul la gala k1 care abia ce avea sa se termine. in drum spre living-room, am scos cratita din frigider si am pus-o pe aragaz, apoi am recuperat, din cosul de gunoi, citeva mucuri de tigara, pe care le-am pus in scrumiera, si o cutie turtita de bere, goala. le-am depus pe toate, neglijent, pe masuta din fata fotoliului si m-am asezat. am indreptat cutia de bere si am pornit televizorul; gala k1 tocmai se terminase. am asteptat rabdator, aprinzindu-mi un muc de tigara si regurgitind jumatate de bere inapoi in cutie, urmarind cum japonezul se ridica de la podea, ametit, si se repede cu barbia drept in genunchiul olandezului. am bagat tigara in pachet apoi, imediat ce mi-am dat seama ca am atipit, am adormit. m-am trezit fara sa-mi dau seama, am mai regurgitat jumatate de bere, am sigilat cutia cu un pocnet si am bagat-o in frigider, apoi m-am deplasat alene catre calculator unde, anticipindu-l pentru ieri, am copiat ultimul “lost” de pe usb stick pe hard-disk, l-am arhivat pe volume si le-am urcat pe rapidshare, acolo unde le era locul. mi-am mai facut de lucru recuperind niste email-uri pe care le-am uitat plictisit, apoi am oprit calculatorul. m-am dus la uscator, am adunat rufele de pe sirma si le-am indesat, fierbinti, in masina de spalat. am luat o farfurie din dish-washer si, cu ajutorul unei furculitze, am regurgitat incet o portie de ostropel, pe care l-am pus inapoi in cratita. am bagat farfuria in dulap, am racit cratita pe flacara de la aragaz si am bagat-o in frigider. am facut un dus fierbinte, am pus pe mine blugii si un tricou pe care l-am luat din cosul de rufe murdare. am oprit masina de spalat, am scos rufele si le-am pus in cos, apoi, fara s-o trintesc, am iesit pe usa. in drum spre servici, am intrat la tutungerie si am inapoiat un pachet de tigari, pe care, baiat salon, tutungiul mi-a dat banii. am intrat si la aprozar, unde vinzatorul n-a vrut sa-mi dea banii, spunindu-mi ca-i voi plati deja cu trei lire mai mult cind voi lua maslinele, alaltaieri. am varsat kilul de rosii inapoi in lada, i-am lasat sacosa de plastic cadou si m-am urcat in masina. la servici, ziua a fost plictisitoare si, cu exceptia citorva probleme pe care le-am creat in sistem, nu s-a intimplat nimic iesit din comun. am condus inapoi acasa, am intrat grabit pe usa, m-am dezbracat, am scos calculatorul din geanta si l-am pornit, am recuperat vreo douazeci de spam-uri si am dezarhivat vreo cinci email-uri de la niste prieteni pe care le-am uitat rapid, apoi am regurgitat o ceasca de espresso pe fuga, m-am spalat pe dinti, am facut un dus fierbinte si m-am repezit in dormitor. am inchis geamul (pisica inca nu venise). am schitat citeva miscari de gimnastica (mai mult de ochii vecinilor), m-am trosnit oasele, intinzindu-ma, apoi, vazind cit de tirziu este, m-am aruncat in pat, adormind instantaneu, in ciuda alarmei care suna ca prin vis.
Ploua. Afara. Ce te uiti asa la mine? Afara ploua. Cu picaturi. Ploua cu picaturi de apa. De ploaie. Ai baut vreodata? Cum ce? Apa de ploaie. Puneam galeti la burlane cand eram copii, apa e sfanta, nu merita sa o irosesti. Imi spun asta de fiecare data cand las robinetul deschis la baie sa curga, desi stiu sigur ca vine apa calda. Acum avem apa calda. Care vine. Si totusi eu imi iau timp. Nu stii niciodata, poate nu va veni data viitoare, de-aia trebuie sa o lasi sa curga. Odata nu a venit. M-am crispat. Ce ma fac? Nu avem apa calda. Ti-aduci aminte? Ce e mai grav e ca am uitat cum sa ne spalam fara apa calda. N-avem ciubar. N-avem cazan. N-avem oalele burtoase care sa ne suplineasca nevoia unei conducte fierbinti. Conduce-ma, sunt fierbinte….
(8 votes, average: 4.88 out of 5)
(2 votes, average: 3.5 out of 5)




Naaaasterea Ta, Cristoase, Duuuumnezeuuul noooostru, rasarit-aaaa luuumii lumiiii-na cunostiiintei; ca’ntru dinsa cei ce slujeau steeeeeleeelor de la stea s-au invaaaatat sa se inchine Tie, soaaaarelui dreeeeeptatii si sa te cunoaaaaasca pe Tiiiine, rasaritul ceeeeel de sus; Doaaaaamne, maaaaaarire Tiiiiie!
Sa ciocnim
Sa ridicam paharul pentru clovn, pentru mim, pentru gigantul burtos din colt cu o bila de plumb bine ancorata de picior. Sa ciocnim pentru vames, pentru batranul cu barca, pentru baba fara dinti careia-i sticlesc ochii la fiecare metal lustruit. Sa cantam pentru depravat, pentru bubos, pentru impielitat, sa lingem urdorile lasate in urma de vlastarele maniei in metabolismul lor accelerat. Sa scandam numele blestemate ale iubitilor conducatori, si al sotiilor lor, si al amantelor lor, si eventual al animalelor lor de companie. Sa ne prostram in fata statuii Virtutii cu mainile rupte, cu nasul spart, cu ochii goi si cu diadema plina de dejectii corozive, sanii decupati de mana ultimului val de vandali, picioarele galbene de la urina tuturor tinerilor reactionari, bautorilor de bere si posesori de dorinte antisociale. Este ceea ce este, o lume a prieteniilor ciobite precum portelanul bunicii in care om se tine cu om de mana pentru un vals al picioarelor stalcite. O lume a adunaturii de obiecte care se redistribuie prin prestidigitatie, a partidului monedei de schimb si a monedei de schimb a partidului. O lume de tuci. O lume de gazi. O lume de bazi. O lume de esti. O….lume de esti sa ciocnim asadar pentru tine, pentru menstruatia ta sclipitoare numita belsug, sa ne infruptam din coarnele abundentei si din coarnele dracului care ne mana in trafic cu un zambet de bou care a crescut colti de mistret si gheare de urs. Oameni mici, creiere bete, innecate in sosurile rancede ale furiei si renegarii invataturii primordiale de om, depozitar de iubire, altruism si respect reciproc. Scuip pe toate astea, sunt bautorul cucutei si-al urii, egoist pana in varful degetelor innegrite de atata zgarmat in pamant dupa inocenta’i, si imi permit sa afirm ca nu va respect. Va sufar. Sa ciocnim pentru prost, pentru beteag si pentru ciungul a carui mana a facut o familie de viermi fericita vreun an. Sa ciocnim pentru cel caruia-i pute gura, ii pute capul, ii pute buricul pe care si-l freaca sistemic de fiecare data cand, precum larva Leviathanului, a mai inghitit un dumicat de invidie, transpirat si paros, bacteria suprema pentru inca un schimb de remarci pestilente. Sa ciocnim pentru toate femeile demente, dezbracate de orice atractie care se injecteaza perpetuu cu nevoia de colac de salvare, si de mana care sa le dea, si de pumnul care sa le iubeasca. Pentru fetele nubile si pentru batranele senile sa ridicam din nou un pahar in care-am picurat, cu dragoste, laudanum nu pentru alta decat pentru a le mai colora un pic obrajii scofalciti de cat ne-au iubit, cat ne-au hranit, magistrii paraziti ocupati mai mereu sa-si struneasca intestinul, sa-si priveasca reflexia in balti si sa se minta din nou si din nou ca au un destin, iar destinul lor e unic. Destinele noastre seamana prin aceea ca sunt unice. Sa ciocnim pentru asta. Pentru destin. Pentru soarta. Pentru Moira si Kharma si pentru zeul Chronos mancatorul de copii. Unde mi-e secera? Unde-i a ta? Maine poimaine pe intuneric ai sa ma prinzi ocupat cu sinuciderea firii s-ai sa-mi tai abdomenul asteptand ca din el or sa cada monezile promise. Daca toti inghitim aceiasi bolovani care sa ne tina cu picioarele pe pamant, genunchii in tarana, sa ciocnim dara. Nesatui suntem, sa ciocnim pentru clovn, pentru circarul cu mustata si pentru imblanzitorul de lei cel fara de fata, cu un ochi de sticla si nasul de os, care inca mai lacrama cand vede un tigru cum trece prin cercul de foc. De parca si-ar fi dorit. Artificiul ultim e sa convingi un tigru ca si-a dorit sa sara prin cercul de foc pentru aplauzele gusatilor din audienta.
Am sa ciocnesc pentru tine, care inca mai citesti. Am sa ciocnesc pentru nivelul tau intelectual deosebit. Am sa ciocnesc pentru succesul pe care l-ai avut pana acum in viata, pentru spiritul tau dedicat, pentru grijile carora le-ai facut fata si pentru cele pe care le-ai evitat. Pentru bataia de inima in plus pe care o ai cand te uiti la binele dimprejur, si pentru usurinta cu care te speli pe maini de rele. Pentru aerul curat pe care-l respiri in centimetrul tau patrat de intimitate, si pentru ordinea interioara dintr-a ta minte bine ascunsa sub o calvarie groasa, rezistenta, calita in toate acele dati in care te-ai dat cu capul de pragul desus. Nu degeaba a fost pus acolo, nu degeaba cand te uiti uneori esti precum Carpatii de curbura, si-ti cutreiera elemente imune prin peretii aortici, si chiar de-ai sa mori tanar si cu sufletul gol eu tot voi ciocni pentru tine pentru ca stiu, pentru ca simt ca memoria fiintei tale netrebnice pret de o secunda iti va usura calvarul anonimatului. Am sa-ti fiu un fel de Iuda si-ai sa-mi fii un fel de Iisus. Ai sa-mi predici si-ai sa-mi inmultesti painile si pestii iar eu am sa te vand pentru modica suma de 30 de arginti. Dar mai inainte, hai sa ciocnim, nu zici? E un vin stors special pentru ziua de azi, ziua mimilor si a fariseilor, si-a vamesilor si-a bestiilor, ziua curvelor rasculate si a corpurilor dezmembrate in care eu m-am hotarat sa mi te supun, sa-ti spal picioarele si sa-ti fiu sclav. Indoaie-te vointei mele, Stapane, si lasa-ma sa-ti servesc, ha ha ha, din umbra maretiei tale am sa prosper si-n umbra maretiei tale voi fi buruiana care rezista pan’la sfarsitul zilelor dar deocamdata tu nu stii, sa ciocnim stejarul meu verde, scorusul meu cu frunza neteda intr-un fel sau altul maine am sa-ti devin secure dar azi e azi. De-o fi apa, de-o fi seva, de-o fi samanta cea pe care o bem sa nu te indoiesti ca in fapt suntem nemuritori.
G.